42.347.053 dárců
39.137 dárců

Zahraniční dárci - příběh malé Julie (3.7.2024)

Zahraniční dárci - příběh malé Julie

Třetina našich nemocných, kteří potřebují transplantaci, jsou děti. Pokud nenajdeme dárce u nás v českých seznamech, obracíme se na zahraniční kolegy. Náš systém pak na oplátku hledá v našich registrech pro nemocné z jiných zemí. Pro Julinku jsme našli dárce ve spolupráci s polskými kolegy. Děkujeme skvělé dárkyni za záchranu Juliina života! Příběh nám sepsala maminka Lucie.

Náš příběh se nijak neliší od těch ostatních, které známe. Tedy alespoň od těch se šťastným koncem. ¨Náš vlak¨, o kterém jsme do té doby jen slyšeli. Jediné, co jsme o něm věděli, bylo, že jsme do něj nikdy nechtěli nastoupit, přijel před sedmi lety v srpnu, když Julince bylo 10 měsíců. Byla jsem s Julinkou na běžné preventivní prohlídce a pediatrovi se moc nezdálo, jak je bledá. Po kontrolním krevním obraze se to rozjelo. Ještě ten den telefon od doktora ve stylu „něco je špatně“. Na druhý den do kroměřížské nemocnice a ten samý den přesun do FN Olomouc. Po deseti dnech přišla diagnóza. JMML – juvenilní myelomonocytární leukémie a následný přesun do FN Motol. První dojmy? Bezmoc, nechápání, strach, šílené představy a otázka PROČ??? stále dokola. A hlavně stesk po starší dcerce Isabelce, která měla v té době 2,5 roku. Ale také bezmezná důvěra v doktory.

Věděli jsme, že léčba bude trvat 3–6 měsíců a poté bude následovat transplantace kostní dřeně.  Bohužel v českém registru odpovídající dárce nebyl. Ale v celosvětovým jsme „spřízněnou duši“ našli. Dozvěděli jsme se o ní jen to, že je to mladá dárkyně z Polska se stejným datem narození jako má moje prababička. Julinka celou léčbou proplouvala v podstatě bez jakýchkoliv komplikací, takže na svůj Velký den byla připravena v plné síle. Když jí nové buňky proplouvaly hadičkou do tělíčka, usmívala se. Měla 1,5 roku a muselo jí být zle, ale usmívala se. Ona se v podstatě usmívala snad celou léčbu.

Po měsíci a kontrolním odběru kostní dřeně jsme se mohli začít radovat a vyrazit domů za tatínkem a Isabelkou. Samozřejmě radost byla relativní. Věděli jsme, že ještě může přijít spoustu komplikací. A konstatování, že je Julinka zdravá, jsme říkali s velkou zdrženlivostí a pokorou. Vlastně i teď po těch šesti letech víme, že zdraví není samozřejmost.

Po prvním roce od transplantace plném kontrol, přísného režimu a distancování se od ostatních lidí a dětí jsme si začali naplno užívat normálního života. A začali jsem si ho užívat jinak než předtím: víc. Ze všeho se dokážeme více radovat a méně rozčilovat – vždyť jsou to všechno jen prkotiny.

Klíčová slova: kostní dřeň, dárce, transplantace, darování, daruj život, krvetvorné buňky, dárcovství, nemocnice, leukémie.

Fotogalerie

  • Zahraniční dárci - příběh malé Julie
  • Zahraniční dárci - příběh malé Julie
  • Zahraniční dárci - příběh malé Julie
  • Zahraniční dárci - příběh malé Julie

Sdílejte na sociálních sítích

 

Zpracování osobních údajů

Český registr dárců krvetvorných buněk je součástí Institutu klinické a experimentální medicíny - státní příspěvková organizace, zřizovací listina MZ ČR č.j. 17268-II/2012 ze dne 29. května 2012, IČO: 00023001, se sídlem Vídeňská 1958/9, 140 21 Praha 4 – Krč (dále jen „Správce“ nebo „my“), je poskytovatelem zdravotních služeb podle zákona č. 372/2011 Sb., o zdravotních službách a podmínkách jejich poskytování, ve znění pozdějších předpisů (dále jen „zákon o zdravotních službách“). Registr se dále řídí ustanoveními zákona 285/200 Sb. (transplantační zákon) a zákona 296/2008 Sb. (zákon o lidských tkáních a buňkách)

Při své činnosti IKEM jako správce zpracovává osobní údaje fyzických osob, kterým jsou poskytovány zdravotní služby (dále jen „dárci“ nebo „Vy“). Zpracování Vašich osobních údajů probíhá v souladu s obecně závaznými právními předpisy, zejména Nařízením Evropského parlamentu a Rady č. 2016/679 ze dne 27. 4. 2016 o ochraně fyzických osob v souvislosti se zpracováním osobních údajů a o volném pohybu těchto údajů a o zrušení směrnice 95/46/ES (dále jen „GDPR“).

Pro účely registrace potřebujeme shromažďovat a zpracovávat Vaše osobní údaje v rozsahu identifikačních, kontaktních a popisných údajů a informací o zdravotním stavu potenciálního dárce krvetvorných buněk. Informace poskytnuté přes tento formulář slouží pouze  k navázání kontaktu dárce s registrem.  Nejsou dále zpracovávány a jsou uchovány pouze po dobu nezbytně nutnou, nejdéle po dobu jednoho roku od vyřízení žádosti o registraci nebo aktualizaci/opravu údajů.

Se svými dotazy ohledně zpracování a ochrany Vašich osobních údajů, se můžete obrátit na pověřence pro ochranu osobních údajů, který u IKEM působí („DPO“). Našeho DPO můžete kontaktovat prostřednictvím emailu gdpr@ikem.cz či telefonicky na čísle +420 23605 5091.    

Úplnou informaci o zpracování osobních údajů naleznete na našich stránkách gdpr.ikem.cz