43.096.068 dárců
48.577 dárců

Novinky o Madlence: Zabrala jí léčba a jak to vypadá s dárcem? (17.5.2025)

Novinky o Madlence: Zabrala jí léčba a jak to vypadá s dárcem?

V ZOO Praha proběhl další velký nábor dárců kostní dřeně. Na akci pořádané Českým registrem dárců krvetvorných buněk a Nadačním fondem Kapka naděje oznámil Lukáš Přibyl, tatínek malé Madlenky, novinky o léčbě jeho dcery. Příběh malé pacientky s aplastickou anémií vzbudil před dvěma měsíci velký zájem veřejnosti a jen do Českého registru dárců krvetvorných buněk tak nově vstoupilo více než 8 800 potenciálních dárců kostní dřeně.

Malá pacientka FN Motol Madlenka se týdny potýká s nemocí poruchy krvetvorby. Nyní se ale ukazuje, že současná léčba, zdá se, zabírá a její tělo opět samo tvoří krvetvorné buňky. „Zatím stále nemá hodnoty, které bychom potřebovali, ale také jsme teprve v polovině léčby – a ta zatím probíhá podle ideálního scénáře. Dosavadní výsledky lékaři označují za úspěšné,“ vzkazuje Lukáš Přibyl, tatínek Madlenky. „Díky tomu se bude Madlence snižovat množství léků a částečně uvolňovat relativně striktní hygienická opatření. Spolu s tím dojde i k lehkému uvolnění v nízkobakteriální dietě. Madlenka si tak bude moci po dvou a půl měsících sundat respirátor při procházce venku, dát si rajčata a v noci se nebude muset budit na další dávku léků,“ dodává Lukáš Přibyl.

Paralelně s léčbou ale stále probíhá i hledání vhodného dárce. „V hledání ideálního dárce kostní dřeně pokračujeme pro případ, že by transplantace nakonec byla nutná. V Česku ale aktuálně čeká na svého zachránce dalších 18 dětí a 32 dospělých pacientů, kteří zatím štěstí neměli a nutně potřebují najít své identické dvojče,“ uvádí MUDr. Jana Švarcová, lékařka Českého registru dárců krvetvorných buněk IKEM.

Aktuálně registr hledá vhodného dárce pro 50 lidí. „Děkujeme všem, kdo se zaregistrovali. Čím více lidí je v registru, tím větší je šance na nalezení vhodného dárce. Od začátku roku se do našeho registru přihlásilo už 9 121 nových dobrovolníků. Jen za poslední dva měsíce, po zveřejnění příběhu Madlenky, se zaregistrovalo téměř 9 000 lidí. Z těchto nově zapsaných zatím nikdo kostní dřeň nedaroval – na to je to příliš krátká doba. Některé z nich ale už nyní testujeme jako možné dárce pro konkrétní pacienty. I proto další náborové akce plánujeme v průběhu roku napříč republikou, aby měl možnost zapojit se opravdu každý, kdo chce pomoci,“ říká Mgr. Marie Kuříková, vedoucí Českého registru dárců krvetvorných buněk IKEM.

Velké nábory a testování by nebylo možné bez velkých podporovatelů registru. Mezi hlavní dlouholeté partnery patří Nadační fond Kapka naděje. „Podpora náboru do Českého registru dárců krvetvorných buněk je pro nás v Kapce naděje srdeční záležitostí. Díky našim dárcům a partnerům jsme už mohli podpořit tisíce testů nových potenciálních dárců. Každý nový dárce přitom znamená šanci na život – testování jednoho stojí zhruba tisíc korun, a právě proto je naše spolupráce s registrem tak důležitá. Děkujeme všem, kdo se k této pomoci připojují s námi,“ zmiňuje Vendula Pizingerová, zakladatelka a prezidentka Nadačního fondu Kapka naděje.

Sdílejte na sociálních sítích

 

Zpracování osobních údajů

Český registr dárců krvetvorných buněk je součástí Institutu klinické a experimentální medicíny - státní příspěvková organizace, zřizovací listina MZ ČR č.j. 17268-II/2012 ze dne 29. května 2012, IČO: 00023001, se sídlem Vídeňská 1958/9, 140 21 Praha 4 – Krč (dále jen „Správce“ nebo „my“), je poskytovatelem zdravotních služeb podle zákona č. 372/2011 Sb., o zdravotních službách a podmínkách jejich poskytování, ve znění pozdějších předpisů (dále jen „zákon o zdravotních službách“). Registr se dále řídí ustanoveními zákona 285/200 Sb. (transplantační zákon) a zákona 296/2008 Sb. (zákon o lidských tkáních a buňkách)

Při své činnosti IKEM jako správce zpracovává osobní údaje fyzických osob, kterým jsou poskytovány zdravotní služby (dále jen „dárci“ nebo „Vy“). Zpracování Vašich osobních údajů probíhá v souladu s obecně závaznými právními předpisy, zejména Nařízením Evropského parlamentu a Rady č. 2016/679 ze dne 27. 4. 2016 o ochraně fyzických osob v souvislosti se zpracováním osobních údajů a o volném pohybu těchto údajů a o zrušení směrnice 95/46/ES (dále jen „GDPR“).

Pro účely registrace potřebujeme shromažďovat a zpracovávat Vaše osobní údaje v rozsahu identifikačních, kontaktních a popisných údajů a informací o zdravotním stavu potenciálního dárce krvetvorných buněk. Informace poskytnuté přes tento formulář slouží pouze  k navázání kontaktu dárce s registrem.  Nejsou dále zpracovávány a jsou uchovány pouze po dobu nezbytně nutnou, nejdéle po dobu jednoho roku od vyřízení žádosti o registraci nebo aktualizaci/opravu údajů.

Se svými dotazy ohledně zpracování a ochrany Vašich osobních údajů, se můžete obrátit na pověřence pro ochranu osobních údajů, který u IKEM působí („DPO“). Našeho DPO můžete kontaktovat prostřednictvím emailu gdpr@ikem.cz či telefonicky na čísle +420 23605 5091.    

Úplnou informaci o zpracování osobních údajů naleznete na našich stránkách gdpr.ikem.cz