Ve Fakultní nemocnici v Motole proběhla společná tisková konference FN Motol a Českého registru dárců krvetvorných buněk IKEM. Tématem byla pozitivní změna ve zdravotním stavu dvouleté Madlenky Přibylové, která trpí vzácným onemocněním krvetvorby. Příběh této malé pacientky v uplynulých měsících vyvolal mimořádnou vlnu solidarity a zájmu veřejnosti o dárcovství kostní dřeně.
Madlenka se narodila jako zdravé dítě, ale během druhého roku života se u ní náhle projevily příznaky závažné poruchy krvetvorby. Lékaři jí diagnostikovali vzácné onemocnění, které narušuje správnou funkci kostní dřeně. Bez včasné a cílené léčby by nemoc mohla mít fatální následky.
Díky rychlému zahájení léčby a odborné péči týmu Kliniky dětské hematologie a onkologie 2. LF UK a FN Motol se nyní podařilo dosáhnout prvních pozitivních výsledků. „V současné době je Madlenka čtyři měsíce od zahájení léčby, její kostní dřeň podle aktuálních vyšetření funguje dobře. Má normální krevní obraz a již několik týdnů nepotřebuje transfúze. Transplantace není díky dobré odpovědi na léčbu nyní potřeba – v rezervě ale máme několik vhodných nepříbuzných dárců pro případ zhoršení stavu krvetvorby,“ říká doc. MUDr. Lucie Šrámková, Ph.D., přednostka Kliniky dětské hematologie a onkologie 2. LF UK a FN Motol.
Tisková konference zároveň nabídla aktuální informace o možnostech další léčby a podtrhla zásadní význam dárcovství krvetvorných buněk v České republice. Jen během několika týdnů od zveřejnění Madlenčina příběhu se do registrů přihlásily tisíce nových potenciálních dárců – mimořádný projev solidarity, který může zachránit život nejen Madlence, ale i dalším dětským i dospělým pacientům čekajícím na svého dárce.
„To, co se po zveřejnění příběhu Madlenky odehrálo, nemá v historii našeho registru obdoby. Za poslední čtyři měsíce jsme zaregistrovali více než 10 500 nových potenciálních dárců, což je více než za posledních pět let dohromady. Tisíce zájemců o vstup do registru jsme navíc museli odmítnout, většinou kvůli zdravotnímu stavu. Z těchto nových dobrovolníků už nyní evidujeme pět lidí ve fázi předvýběru pro konkrétní příjemce. Každý nový dárce znamená větší šanci pro pacienty, kteří často bojují s časem. Jen za loňský rok jsme hledali vhodného dárce pro 160 lidí v českých nemocnicích a pro dalších 32 854 pacientů z celého světa,“ uvádí Mgr. Marie Kuříková, vedoucí Českého registru dárců krvetvorných buněk IKEM. Na tuto vlnu solidarity navázal i Český národní registr dárců dřeně, jak potvrzuje jeho vedoucí lékař MUDr. Pavel Jindra, primář hematologicko-onkologického oddělení FN Plzeň: „V rámci výzvy pro malou Madlenku se jen do našeho registru zapsalo neuvěřitelných 16 000 mladých dobrovolníků. Je tak již naprosto jisté, že tento rok bude rekordní – a to možná i v počtu reálných odběrů kostní dřeně. Do dnešního dne jsme odebrali již 48 štěpů od tuzemských dárců, ze samotné kampaně pro Madlenku je pak v užším výběru a pravděpodobně bude darovat dalších deset mladých lidí s mediánem věku 25 let.“
Na otázky novinářů odpovídali zástupci Kliniky dětské hematologie a onkologie 2. LF UK a FN Motol, vedoucí obou českých registrů a také tatínek malé pacientky. „Jako rodiče malé Madlenky cítíme obrovský vděk všem, kteří se zasloužili o tak významné zlepšení zdravotního stavu naší dcery a dalších pacientů s podobným onemocněním. Tolik lidí a profesí pracovalo na záchraně jejího života, že naše pocity se nedají ani slovy vyjádřit. Každý člověk – ať už sdílel informace, šel se zaregistrovat do registrů dárců, pomáhal organizovat nábory, informoval o našem příběhu, stejně jako desítky specialistů lékařských i nelékařských profesí, naši kamarádi, známí či rodina – přispěl svým dílem k něčemu úžasnému. A netýká se to pouze Madlenky. Díky tisícům nových potenciálních dárců, z nichž mnozí jsou již v procesu darování, je úžasné vidět, jak se naší společnosti podařilo změnit to „zlé“ v „dobré“ – a nejen pro nás. Děkujeme,“ uzavírá Lukáš Přibyl, tatínek Madlenky.
Děkujeme všem, kdo jste se zapsali do registru nebo finančně podpořili naše nábory a laboratorní vyšetření dárců. Vaší pomoci si nesmírně vážíme. Přejeme pevné zdraví celé rodině Přibylových – i těm vašim!