43.329.799 dárců
49.882 dárců

Madlenka reaguje na léčbu: Příběh, který motivoval tisíce lidí vstoupit do registru dárců krvetvorných buněk (30.7.2025)

Madlenka reaguje na léčbu: Příběh, který motivoval tisíce lidí vstoupit do registru dárců krvetvorných buněk

Ve Fakultní nemocnici v Motole proběhla společná tisková konference FN Motol a Českého registru dárců krvetvorných buněk IKEM. Tématem byla pozitivní změna ve zdravotním stavu dvouleté Madlenky Přibylové, která trpí vzácným onemocněním krvetvorby. Příběh této malé pacientky v uplynulých měsících vyvolal mimořádnou vlnu solidarity a zájmu veřejnosti o dárcovství kostní dřeně.

Madlenka se narodila jako zdravé dítě, ale během druhého roku života se u ní náhle projevily příznaky závažné poruchy krvetvorby. Lékaři jí diagnostikovali vzácné onemocnění, které narušuje správnou funkci kostní dřeně. Bez včasné a cílené léčby by nemoc mohla mít fatální následky.

Díky rychlému zahájení léčby a odborné péči týmu Kliniky dětské hematologie a onkologie 2. LF UK a FN Motol se nyní podařilo dosáhnout prvních pozitivních výsledků. „V současné době je Madlenka čtyři měsíce od zahájení léčby, její kostní dřeň podle aktuálních vyšetření funguje dobře. Má normální krevní obraz a již několik týdnů nepotřebuje transfúze. Transplantace není díky dobré odpovědi na léčbu nyní potřeba – v rezervě ale máme několik vhodných nepříbuzných dárců pro případ zhoršení stavu krvetvorby,“ říká doc. MUDr. Lucie Šrámková, Ph.D., přednostka Kliniky dětské hematologie a onkologie 2. LF UK a FN Motol.

Tisková konference zároveň nabídla aktuální informace o možnostech další léčby a podtrhla zásadní význam dárcovství krvetvorných buněk v České republice. Jen během několika týdnů od zveřejnění Madlenčina příběhu se do registrů přihlásily tisíce nových potenciálních dárců – mimořádný projev solidarity, který může zachránit život nejen Madlence, ale i dalším dětským i dospělým pacientům čekajícím na svého dárce.

„To, co se po zveřejnění příběhu Madlenky odehrálo, nemá v historii našeho registru obdoby. Za poslední čtyři měsíce jsme zaregistrovali více než 10 500 nových potenciálních dárců, což je více než za posledních pět let dohromady. Tisíce zájemců o vstup do registru jsme navíc museli odmítnout, většinou kvůli zdravotnímu stavu. Z těchto nových dobrovolníků už nyní evidujeme pět lidí ve fázi předvýběru pro konkrétní příjemce. Každý nový dárce znamená větší šanci pro pacienty, kteří často bojují s časem. Jen za loňský rok jsme hledali vhodného dárce pro 160 lidí v českých nemocnicích a pro dalších 32 854 pacientů z celého světa,“ uvádí Mgr. Marie Kuříková, vedoucí Českého registru dárců krvetvorných buněk IKEM. Na tuto vlnu solidarity navázal i Český národní registr dárců dřeně, jak potvrzuje jeho vedoucí lékař MUDr. Pavel Jindra, primář hematologicko-onkologického oddělení FN Plzeň: „V rámci výzvy pro malou Madlenku se jen do našeho registru zapsalo neuvěřitelných 16 000 mladých dobrovolníků. Je tak již naprosto jisté, že tento rok bude rekordní – a to možná i v počtu reálných odběrů kostní dřeně. Do dnešního dne jsme odebrali již 48 štěpů od tuzemských dárců, ze samotné kampaně pro Madlenku je pak v užším výběru a pravděpodobně bude darovat dalších deset mladých lidí s mediánem věku 25 let.“

Na otázky novinářů odpovídali zástupci Kliniky dětské hematologie a onkologie 2. LF UK a FN Motol, vedoucí obou českých registrů a také tatínek malé pacientky. „Jako rodiče malé Madlenky cítíme obrovský vděk všem, kteří se zasloužili o tak významné zlepšení zdravotního stavu naší dcery a dalších pacientů s podobným onemocněním. Tolik lidí a profesí pracovalo na záchraně jejího života, že naše pocity se nedají ani slovy vyjádřit. Každý člověk – ať už sdílel informace, šel se zaregistrovat do registrů dárců, pomáhal organizovat nábory, informoval o našem příběhu, stejně jako desítky specialistů lékařských i nelékařských profesí, naši kamarádi, známí či rodina – přispěl svým dílem k něčemu úžasnému. A netýká se to pouze Madlenky. Díky tisícům nových potenciálních dárců, z nichž mnozí jsou již v procesu darování, je úžasné vidět, jak se naší společnosti podařilo změnit to „zlé“ v „dobré“ – a nejen pro nás. Děkujeme,“ uzavírá Lukáš Přibyl, tatínek Madlenky.

Děkujeme všem, kdo jste se zapsali do registru nebo finančně podpořili naše nábory a laboratorní vyšetření dárců. Vaší pomoci si nesmírně vážíme. Přejeme pevné zdraví celé rodině Přibylových – i těm vašim!

Sdílejte na sociálních sítích

 

Zpracování osobních údajů

Český registr dárců krvetvorných buněk je součástí Institutu klinické a experimentální medicíny - státní příspěvková organizace, zřizovací listina MZ ČR č.j. 17268-II/2012 ze dne 29. května 2012, IČO: 00023001, se sídlem Vídeňská 1958/9, 140 21 Praha 4 – Krč (dále jen „Správce“ nebo „my“), je poskytovatelem zdravotních služeb podle zákona č. 372/2011 Sb., o zdravotních službách a podmínkách jejich poskytování, ve znění pozdějších předpisů (dále jen „zákon o zdravotních službách“). Registr se dále řídí ustanoveními zákona 285/200 Sb. (transplantační zákon) a zákona 296/2008 Sb. (zákon o lidských tkáních a buňkách)

Při své činnosti IKEM jako správce zpracovává osobní údaje fyzických osob, kterým jsou poskytovány zdravotní služby (dále jen „dárci“ nebo „Vy“). Zpracování Vašich osobních údajů probíhá v souladu s obecně závaznými právními předpisy, zejména Nařízením Evropského parlamentu a Rady č. 2016/679 ze dne 27. 4. 2016 o ochraně fyzických osob v souvislosti se zpracováním osobních údajů a o volném pohybu těchto údajů a o zrušení směrnice 95/46/ES (dále jen „GDPR“).

Pro účely registrace potřebujeme shromažďovat a zpracovávat Vaše osobní údaje v rozsahu identifikačních, kontaktních a popisných údajů a informací o zdravotním stavu potenciálního dárce krvetvorných buněk. Informace poskytnuté přes tento formulář slouží pouze  k navázání kontaktu dárce s registrem.  Nejsou dále zpracovávány a jsou uchovány pouze po dobu nezbytně nutnou, nejdéle po dobu jednoho roku od vyřízení žádosti o registraci nebo aktualizaci/opravu údajů.

Se svými dotazy ohledně zpracování a ochrany Vašich osobních údajů, se můžete obrátit na pověřence pro ochranu osobních údajů, který u IKEM působí („DPO“). Našeho DPO můžete kontaktovat prostřednictvím emailu gdpr@ikem.cz či telefonicky na čísle +420 23605 5091.    

Úplnou informaci o zpracování osobních údajů naleznete na našich stránkách gdpr.ikem.cz