Běháte? A chystáte se v sobotu 7. 9. 2024 na Birell nebo adidas Běh do Prahy? Náš stánek najdete před Palladiem na Náměstí Republiky před během i po něm. a poběžíte ve společnosti maminky Nikolase, pro kterého zatím bez úspěchu hledáme ideálního dárce. Pomůžete?
„Všechno začalo najednou letos v dubnu. Museli jsme se synem na pohotovost kvůli horečce a bolesti na hrudi. Říkal, že špatně mu se dýchá. V nemocnici zjistili, že má sníženou saturaci 82 %. Dali ho hned na kyslík, na kterém zůstal celé 2 týdny. Rentgen odhalil vážný zápal plic. Testy ale neodhalily žádné bakterie. Trvalo to 30 dní, než lékaři zjistili, že má CGD (chronickou granulomatózní chorobu) – vrozenou závažnou poruchu imunity. Jedinou možnou léčbou je pro něj transplantace kostní dřeně.
V rodině ani v registru se potřebně shodný dárce nenašel. Nikolas je naštěstí teď stabilizovaný, takže máme čas na hledání. I tak je to dost těžké, život se nám přes noc změnil od základů. Ale musím být statečná.
V registrech po celém světě je momentálně přes 42 milionů lidí, Nikolas má ale bohužel takovou kombinaci znaků potřebných pro transplantaci, jakou nemá nikdo v seznamech. Proto jsem se rozhodla zvýšit povědomí o možnosti vstoupit do registru dárců kostní dřeně. To může pomoci nejenom nám, ale i jiným lidem. A protože rekreačně běhám, poběžím za registr i na akcích RunCzech 7. září. Minulý rok jsem na téhle akci byla i se synem. Doufám, že se najde dárce a příští rok už zas budeme běhat spolu,“ popsala pro registr maminka Nikolase Marije.
Děkujeme všem!
Podmínky vstupu do registru:
- - věk od 18 do 40 let věku (do 41. narozenin) - dárce je registrován do 55 let včetně
- - výborný zdravotní stav
- - bez trvalé medikace a léčby (výjimkou je antikoncepce)
- - hmotnost více než 50 kg
- - veřejné zdravotní pojištění platné v ČR
- - ochota pomoci jakémukoli pacientovi nejen z ČR, ale i ze zahraničí
- - ochota podstoupit odběry krve a případná další vyšetření
- - ochota věnovat svůj čas a pohodlí
Klíčová slova: registr, kostní dřeň, dárce, transplantace, registr dárců kostní dřeně, registrace, darování
