42.347.053 dárců
39.137 dárců

11 let od transplantace - příběh Lindy W. (3.6.2024)

11 let od transplantace - příběh Lindy W.

Léčba leukémie nebo jiných poruch krvetvorby je pro pacienty a jejich rodiny velmi obtížná v každém věku, ať už jde o děti nebo dospělé. Asi nejnáročnější ale bývá ztráta sociálního kontaktu pro náctileté pacienty, kteří zrovna potřebují chodit do školy. O svůj příbeh se s námi podělila jedna z takových pacientek, dnes 26letá Linda W. 

Bylo mi čerstvě 15 let, často jsem byla nemocná, každý tři dny jsem vynechávala školu, jelikož mi nebylo dobře, trpěla jsem bolestmi v krku, měla nevyléčitelný opar a horečky. Mé dny před diagnózou byly jen o spánku, přišla jsem ze školy domu a šla spát, vzbudila se na večeři a zase jsem šla spát. Po pár týdnech přišly vysoké horečky, ihned jsme vyrazili k paní doktorce, která mi sdělila, že mám angínu, ale pro jistotu mi odebrala krev. Ještě ten den nám sdělila výsledky, které se jí nezdály. Poslala mě na další krevní testy. Ty proběhly ve čtvrtek 7. 2. 2013 s tím, že pokud nedopadnou dobře, musím okamžitě druhý den nastoupit na oddělení hematoonkologie ve Fakultní nemocnici v Motole. Tam mi byla diagnostikovaná akutní lymfoblastická leukémie.

Když jsem se dozvěděla, že budu potřebovat transplantaci, nejprve jsem byla dost v šoku. Byla to nejsložitější varianta mé léčby. Jenže bez ní by se mi leukémie pravděpodobně vrátila. Nic jsem o transplantaci nevěděla, bylo mi 15 let. Kvůli filmům jsem si samozřejmě myslela, že se jedná o bolestivou operaci, měla jsem ohromný strach. Rychle mi bylo vysvětleno, jak transplantace probíhá, že to není nic bolestivého ani pro jednu stranu, bude to vlastně „jen“ podání pytlíčku krvetvorných buněk nitrožilně, tak jak jsem byla zvyklá z podávání například krevních destiček nebo krve, jen to bude na speciálním a pečlivě kontrolovaném místě. Po tomto vysvětlení jsem se uklidnila a přestala jsem mít tak ohromný strach. Obavy samozřejmě byly pořád, jen byly o dost menší.

 Transplantace proběhla až na pár drobných komplikací perfektně, dokonce jsem v tu dobu byla jedna z pacientů, kteří na transplantační jednotce strávili nejméně času. Bylo potřeba si zvyknout na spoustu jiných a přísnějších pravidel, než jsme byli zvyklí z oddělení hematoonkologie, prvních pár dní to bylo náročných, ale nic, co se by se nedalo zvládnout. Byla jsem nervózní, jak se budu cítit pří podávání krvetvorných buněk, jestli mi bude pocitově jinak. 29. 8. 2013 byl datum mé transplantace. Nakonec jsem byla mile překvapená, že mi nebylo vlastně nijak, až na to, že jsem byla nervózní. Vše proběhlo hladce a už jsme jen čekali. V pokoji s přísným režimem jsem strávila přibližně 27 dní, vše šlo podle plánu bez větších komplikací. 

O dárci víme pouze, že je to žena z Německa, v tu dobu jí bylo tuším 26 let. S dárkyní jsme měly shodných 9 znaků z 10. Chyběla shodná krevní skupina. Zjistila jsem, že to vlastně není vůbec žádný problém, a ještě víc jsem byla překvapená, že se mi krevní skupina změní. Dárkyně byla nalezena naštěstí hned k dispozici.

Po transplantaci mi bylo dobře v rámci možností, před transplantací jsem měla půl roku chemoterapií, různých zákroků, takže už jsem neměla tolik energie jako plně zdravý člověk, ale to k tomu prostě patří. Po transplantaci jsem se postupně dostávala do běžného života, začátek byl doma, kde jsem trávila nejvíc času, jelikož jsem několik měsíců nesměla ani na ulici, jelikož jsem měla slabou imunitu a nebylo by dobré cokoliv chytnout, do přírody jsem mohla po konzultaci s paní doktorkou. S každým měsícem to bylo lepší, postupně jsem mohla víc a víc věcí. Trvalo to přibližně rok od transplantace, než jsem se začlenila do běžného života. 

 

Dnes je mi skvěle. Mám pár „drobných“ zdravotních problémů, které jsou důsledkem celkové léčby, chemoterapií i ozařování, ale nic, co by se nedalo zvládnout nebo řešit. Jsem šťastně vdaná, často cestujeme, užívám si života, co to jen jde. 

Na dárkyni vzpomínáme často celá rodina. Jsme všichni nesmírně vděčný za tu možnost a za to štěstí, že jsou lidé, jako je má dárkyně. Zachránila mi život. Díky ní jsem teď tam, kde jsem, šťastná a zdravá. Je to 11 let od transplantace, navždycky jí budu vděčná já i celá moje rodina. Přála bych všem, kteří potřebují pomoc stejně jako já, aby našli svého dárce a dostali šanci na šťastný život. 

(Příběh zveřejňujeme tak, jak ho sepsala samotná Linda, jen s drobnými úpravami.)

Klíčová slova: kostní dřeň, transplantace, darování, dárcovství, daruj život, leukémie, poruchy krvetvorby

 

Fotogalerie

  • 11 let od transplantace - příběh Lindy W.
  • 11 let od transplantace - příběh Lindy W.
  • 11 let od transplantace - příběh Lindy W.
  • 11 let od transplantace - příběh Lindy W.

Sdílejte na sociálních sítích

 

Zpracování osobních údajů

Český registr dárců krvetvorných buněk je součástí Institutu klinické a experimentální medicíny - státní příspěvková organizace, zřizovací listina MZ ČR č.j. 17268-II/2012 ze dne 29. května 2012, IČO: 00023001, se sídlem Vídeňská 1958/9, 140 21 Praha 4 – Krč (dále jen „Správce“ nebo „my“), je poskytovatelem zdravotních služeb podle zákona č. 372/2011 Sb., o zdravotních službách a podmínkách jejich poskytování, ve znění pozdějších předpisů (dále jen „zákon o zdravotních službách“). Registr se dále řídí ustanoveními zákona 285/200 Sb. (transplantační zákon) a zákona 296/2008 Sb. (zákon o lidských tkáních a buňkách)

Při své činnosti IKEM jako správce zpracovává osobní údaje fyzických osob, kterým jsou poskytovány zdravotní služby (dále jen „dárci“ nebo „Vy“). Zpracování Vašich osobních údajů probíhá v souladu s obecně závaznými právními předpisy, zejména Nařízením Evropského parlamentu a Rady č. 2016/679 ze dne 27. 4. 2016 o ochraně fyzických osob v souvislosti se zpracováním osobních údajů a o volném pohybu těchto údajů a o zrušení směrnice 95/46/ES (dále jen „GDPR“).

Pro účely registrace potřebujeme shromažďovat a zpracovávat Vaše osobní údaje v rozsahu identifikačních, kontaktních a popisných údajů a informací o zdravotním stavu potenciálního dárce krvetvorných buněk. Informace poskytnuté přes tento formulář slouží pouze  k navázání kontaktu dárce s registrem.  Nejsou dále zpracovávány a jsou uchovány pouze po dobu nezbytně nutnou, nejdéle po dobu jednoho roku od vyřízení žádosti o registraci nebo aktualizaci/opravu údajů.

Se svými dotazy ohledně zpracování a ochrany Vašich osobních údajů, se můžete obrátit na pověřence pro ochranu osobních údajů, který u IKEM působí („DPO“). Našeho DPO můžete kontaktovat prostřednictvím emailu gdpr@ikem.cz či telefonicky na čísle +420 23605 5091.    

Úplnou informaci o zpracování osobních údajů naleznete na našich stránkách gdpr.ikem.cz