Jak vstoupit do registru dárců kostní dřeně?

39.915.273 dárců
36.760 dárců

Časté dotazy

Pokud zde nebo na dalších záložkách nenajdete odpověď na svůj dotaz, nebo není-li Vám něco jasné, kontaktujte nás prosím na emailu: darci@ikem.cz nebo na telefonních číslech uvedených v záložce Kontakty.

Děkujeme.

Občas mívám nevolnosti při běžném odběru krve, vadí to?

Pokud si nejste jisti, jak odběr zvládnete, doporučujeme vyzkoušet si darování plné krve na některé z transfuzních stanic. Dárci krve jsou osvědčenými dárci krvetvorných buněk.

Mohu se nechat otestovat pro konkrétního pacienta?

Chápeme, že častou motivací zájmu o vstup do registru je příběh konkrétního člověka většinou z blízkého okruhu rodiny a známých. Není však v možnostech registru vyšetřit zájemce o darování pouze jednomu konkrétnímu příjemci. Posláním registru je nábor, registrace a vyhledávání dobrovolných anonymních nepříbuzných dárců, ochotných pomoci pacientovi kdekoliv na světě.

Výjimku tvoří vyšetření a odběry příbuzných dárců, které jsou vyžádány transplantačním centrem nebo zahraničním registrem. Jsou to případy ojedinělé a jedná se zejména o sourozence pacientů, kteří žijí daleko, a bylo by příliš komplikované, aby potenciální dárce cestoval na vyšetření a odběr do transplantačního centra v místě, kde je léčen pacient.

Jak dlouho budu v registru dárců, pokud mě nevyberete pro příjemce?

Dárci jsou v databázi registrováni do věku 55 let. Jakmile dosáhnete této věkové hranice, budete z registru automaticky vyřazeni.

Proč je stanovena maximální věková hranice 40 let pro zařazení do databáze registru?

Věkové omezení je sice nepříjemné, ale má svoje opodstatnění. Především proto, že úspěšnost transplantace s dárcem mladšího věku je vyšší.

Darování krvetvorných buněk navíc vyžaduje perfektní zdravotní stav. Pravděpodobnost zdravotních potíží dárce s přibývajícím věkem významně roste a tím se zvyšuje nejistota dostupnosti dárce k odběru.

Zároveň musíme zvažovat i ekonomické hledisko, protože testování HLA znaků (a některé další náklady) nehradí zdravotní pojišťovny a registr tuto nemalou částku hradí ze sponzorských darů.

Musí mít dárce stejnou krevní skupinu jako pacient?

Ne, nemusí. I když je shoda v krevní skupině při transplantaci výhodou, rozhodující je shoda v HLA znacích (genetické znaky na povrchu bílých krvinek).

Co se děje v případě těhotenství?

Pokud nám žena nahlásí své těhotenství, je z databáze registru dočasně vyřazena. Těhotné ženy vedeme v databázi jako dočasně nedostupné po dobu dvou let. Po uplynutí této doby Vás opět automaticky zařadíme zpět do databáze. Darování krvetvorných buněk je pak možné nejdříve 1 rok po porodu anebo půl roku po ukončení kojení.

Je problém, pokud jsem v nedávné době podstoupil/a tetování nebo piercing?

Tetování/piercing nepředstavují pro vstupní vyšetření a zařazení do databáze registru problém. Jediné omezení je před vlastním odběrem krvetvorných buněk, musíme dodržet 6 měsíční lhůtu od tetování /piercingu (riziko přenosu infekčního onemocnění), po kterou darovat nelze.

Pokud se zaregistruji, mohu i nadále darovat krev a krevní složky?

Ano, evidence v registru a dárcovství krve/krevních složek se navzájem nevylučují. Dárce je včas informován v případě, že by měl dočasně v souvislosti s odběrem krvetvorných buněk přerušit darování.

Proč nemůžu darovat krvetvorné buňky, když mám jen drobné zdravotní problémy? (např. Mám lehké astma, ale neužívám léky. Trpím celiakií. Užívám antidepresiva.)

Pravidla pro posuzování zdravotního stavu nepříbuzných dárců jsou nastavena přísně s ohledem nejen na dárce, ale i na pacienta.

Kontraindikací dárcovství jsou všechna potvrzená autoimunitní onemocnění, jako např. celiakie, lupénka, vitiligo ….

V případě užívání antidepresiv lze darování krvetvorných buněk uskutečnit až rok po ukončení léčby a to jen pokud šlo o medikaci z důvodu krátkodobé těžké životní situace. Nesmí se však jednat o psychózu, deprese…a další závažná psychická onemocnění

Diagnostikované astma považujeme za překážku dárcovství i v případě, že nevyžaduje užívání léků.

V nejasných případech žádáme aktuální lékařskou zprávu od ošetřujícího lékaře.

Samotný odběr je jak fyzickou tak psychickou zátěží, a proto ho mohou podstoupit jen zcela zdraví dárci.

Zapsal/a jsem se už před deseti lety a stále se mi nikdo neozval. Jsem ještě v registru? A stanu se někdy dárcem?

V současné době rozesíláme potencionálním dárcům při vstupu do registru informativní email, že byli zařazeni do databáze.

Dárce žádáme o pravidelnou aktualizaci kontaktních údajů a údajů o zdravotním stavu.

Pokud si nejste jistí, jestli jste zařazeni do databáze, můžete se informovat telefonicky, nebo přes email po zadání celého jména a data narození.

Šance, že budete vybráni k darování je malá, pohybuje se kolem 0,5-1%.

Můžu darovat krvetvorné buňky po očkování?

Pokud jste již v užším výběru k darování krvetvorných buněk konkrétnímu pacientovi, koordinátorka Vás poučí kdy a jakou vakcínou lze aktuálně očkovat.

V případě, že jste pouze veden v databázi jako potenciální dárce, můžete se nechat očkovat bez omezení.

Pokud odjedu do zahraničí a zrovna mě budete potřebovat, mohu hned po návratu darovat?

Darování krvetvorných buněk je často záležitostí několika měsíců a pečlivě se připravuje.

Pokud se vrátíte z tropických oblastí, darování lze uskutečnit až po půl roce, kdy uplyne lhůta pro detekci některých infekčních onemocnění. Návrat z bezpečných destinací není pro dárcovství limitující.

Komu můžu darováním zachránit život?

Příjemci kostní dřeně/krvetvorných buněk jsou pacienti trpící některou z poruch krvetvorby (leukémií, závažnou anémií, imunodeficity nebo metabolickými poruchami), které jejich onemocnění bezprostředně ohrožuje na životě a transplantace je pro ně jedinou nadějí. Pokud Vás oslovíme, nejčastěji Vaše krvetvorné buňky poputují příjemci v rámci České republiky nebo Evropy. Vzhledem k celosvětové spolupráci vstupem do českého registru ale souhlasíte s pomocí člověku kdekoli na světě.

Dozvím se výsledky vstupního vyšetření?

Dárce má právo získat výsledky veškerých vyšetření.

Ze vstupního vzorku však vyšetřujeme pouze HLA znaky, genetické znaky na bílých krvinkách, podle kterých se hledá vhodná dvojice dárce–pacient. Výsledky vyšetření HLA nevypovídají o zdravotním stavu dárce. Jeho zdravotní stav se při vstupním vyšetření hodnotí pouze z informací ve vstupním dotazníku. Proto je třeba tento dotazník pečlivě a pravdivě vyplnit.

Podrobné vyšetření zdravotního stavu dárce, včetně vyšetření krevní skupiny, se provádí až u lidí žádaných o odběr krvetvorných buněk pro konkrétního pacienta. Výsledky těchto vyšetření dárci poskytujeme. Doporučujeme jejich předání praktickému lékaři.

Jaký je rozdíl mezi krvetvornými buňkami a kostní dření?

Pojmy krvetvorné buňky a kostní dřeň se často zaměňují.

Kostní dřeň je měkká tkáň, která se nachází uvnitř kostí a je tvořená sítí vaziva, cév a buněk. Její součástí jsou i krvetvorné buňky, ze kterých se vyvíjejí krevní elementy, červené a bílé krvinky a krevní destičky. Dárce věnuje potřebnému pacientovi své krvetvorné buňky.

Mohu si vybrat způsob odběru krvetvorných buněk?

Dárce má právo si vybrat způsob odběru krvetvorných buněk. V současné době se ale většinou provádí odběr krvetvorných buněk na separátoru.

Liší se nějak darování zahraničnímu pacientovi od darování českému příjemci?

Pro dárce tato skutečnost neznamená žádný rozdíl. Proces přípravy a darování zůstává stejné.

Jestliže je nalezen v našem registru vhodný dárce pro zahraničního pacienta, musí registr zkoordinovat vše tak, aby dárce bez potíží podstoupil odběr v ČR a jeho krvetvorné buňky byly co nejrychleji transplantovány pacientovi.
Převoz krvetvorných buněk do zahraničí zajišťuje vyškolený kurýr, dárce nikam necestuje.

Veškerá předodběrová vyšetření i samotný odběr krvetvorných buněk na separátoru probíhá v Ústavu hematologie a krevní transfúze v Praze. Odběr kostní dřeně je prováděn ve FN Motol.

Je nutné hlásit změny osobních údajů?

Ano, prosíme, abyste pravidelně aktualizovali kontaktní údaje a hlásili závažnější změny zdravotního stavu. Aktuální údaje o dárcích jsou pro činnost registru nezbytné a díky nim můžeme významně zkrátit dobu hledání vhodného dárce.

Změny kontaktních údajů nebo zdravotního stavu je možné hlásit na našich telefonních číslech nebo prostřednictvím webových stránek, kde v záložce PRO DÁRCE naleznete formulář na změnu kontaktních údajů.

Můžu darovat opakovaně?

Po odběru krvetvorných buněk je dárce vyřazen z databáze registru. Dárce může být požádán o druhé darování, ale pouze pro stejného pacienta, kterému již krvetvorné buňky daroval.

Nejčastěji se jedná o dodatečný odběr dárcovských lymfocytů na separátoru a to již bez předchozí stimulace růstovým faktorem.

Výjimečně může být dárce požádán o opakovaný odběr plného štěpu (kostní dřeně nebo stimulovaných krvetvorných buněk), a to nejdříve 1 měsíc po prvním odběru.

Jiné podmínky platí pro příbuzenské darování krvetvorných buněk. Opakované darování pro rodinné příslušníky, pokud je nutné, je v praxi časté a záleží na postupech, které si určí transplantační centrum.

Mám nárok na pracovní volno a nějaké výhody spojené s odběrem krvetvorných buněk?

Rozhodnutí k darování krvetvorných buněk je věc dobrovolná a nedá se říci, že by byla jakýmkoliv způsobem pro dárce nebo jeho zaměstnavatele výhodná. Je potřeba obětovat svůj čas a i určité pohodlí v zájmu pacienta, který potřebuje transplantaci krvetvorných buněk. Naší snahou však je tuto nutnou zátěž dárci co nejvíce usnadnit.

  • Na veškerá vyšetření, která musí dárce před odběrem krvetvorných buněk podstoupit, má ze zákona nárok na placené volno.
  • V případě odběru krvetvorných buněk má dárce nárok na 96 hodin (tj. 4 pracovní dny) placeného volna a tato doba zpravidla stačí k tomu, aby se dárce po odběru zotavil.
  • Dále můžeme dárci po odběru poskytnout potvrzení o odběru k získání nároku na úlevu na daních.
  • V případě nalezení předběžné shody s pacientem je dárce zván na další vyšetření a jsou mu v plné výši hrazeny cestovní náklady. Chápeme, že i tyto aspekty jsou velmi důležité při rozhodování, zda tento proces podstoupit či ne. Velmi bychom si přáli, aby námi dostupná a přijatá opatření byla dostačující.
  • Některé zdravotní pojišťovny v ČR nabízejí různé výhody a balíčky služeb ve svých speciálních programech pro dárce krve a krvetvorných buněk. Informujte se, prosím, u své zdravotní pojišťovny. Registr dárci po odběru vystaví potvrzení pro jeho zdravotní pojišťovnu.

Kdy mám jako dárce nárok na daňové zvýhodnění?

1.8. 2017 byla schválena novela zákona o daních z příjmu, která zvyšuje daňové zvýhodnění bezúplatných dárců krve a kostní dřeně. Dárci, kteří podstoupí samotný odběr kostní dřeně, si mohou v současné době odečíst od daňového základu 20 000 Kč.

Daňové zvýhodnění se netýká potenciálních dárců, kteří se do registru zapíší nebo jsou léta registrovaní, k čerpání nároku je skutečně třeba darování podstoupit.

Mohu z registru vystoupit?

Ano, vystoupit z registru můžete kdykoliv, a to bez udání důvodů. Vaše rozhodnutí respektujeme a zůstává chráněno stejně, jako všechny Vaše identifikační údaje. Přesto doufáme, že většina dárců se zapisuje do databáze registru po rozsáhlé úvaze a své prvotní rozhodnutí změní jen z vážných důvodů.

Proč existují 2 registry?

Český registr dárců krvetvorných buněk je součástí Institutu klinické a experimentální medicíny (IKEM) v Praze, vznikl v roce 1991. Český národní registr dárců dřeně má své působiště v Plzni a vznikl zhruba o 1 rok později. Obě pracoviště vzájemně spolupracují stejným způsobem jako se všemi ostatními registry na celém světě. Odběr krvetvorných buněk dárce podstupuje v Praze nebo v Plzni, dle sídla registru.

Dárce tedy může vstoupit do toho registru, který je bližší jeho bydlišti, a nezávisle na tom bude dostupný pro pacienty jak v České republice, tak v zahraničí.

Mohu se dozvědět výsledek transplantace pacienta, kterému jsem pomohl?

Darování krvetvorných buněk je v našem registru ve shodě s národním i mezinárodním doporučením anonymní.

Dárcům proto nesdělujeme informace o samotné transplantaci a jejím výsledku, ani žádné údaje o pacientovi. Je však povolen jeden anonymní písemný kontakt mezi pacientem a dárcem, předání zprostředkuje registr.

Rozumíme snaze získat informace o pacientovi, ale zachování anonymity chrání obě strany před možnou psychickou a citovou zátěží. Vaše rozhodnutí darovat krvetvorné buňky vždy dává naději zachránit lidský život.

 

Zpracování osobních údajů

Český registr dárců krvetvorných buněk je součástí Institutu klinické a experimentální medicíny - státní příspěvková organizace, zřizovací listina MZ ČR č.j. 17268-II/2012 ze dne 29. května 2012, IČO: 00023001, se sídlem Vídeňská 1958/9, 140 21 Praha 4 – Krč (dále jen „Správce“ nebo „my“), je poskytovatelem zdravotních služeb podle zákona č. 372/2011 Sb., o zdravotních službách a podmínkách jejich poskytování, ve znění pozdějších předpisů (dále jen „zákon o zdravotních službách“). Registr se dále řídí ustanoveními zákona 285/200 Sb. (transplantační zákon) a zákona 296/2008 Sb. (zákon o lidských tkáních a buňkách)

Při své činnosti IKEM jako správce zpracovává osobní údaje fyzických osob, kterým jsou poskytovány zdravotní služby (dále jen „dárci“ nebo „Vy“). Zpracování Vašich osobních údajů probíhá v souladu s obecně závaznými právními předpisy, zejména Nařízením Evropského parlamentu a Rady č. 2016/679 ze dne 27. 4. 2016 o ochraně fyzických osob v souvislosti se zpracováním osobních údajů a o volném pohybu těchto údajů a o zrušení směrnice 95/46/ES (dále jen „GDPR“).

Pro účely registrace potřebujeme shromažďovat a zpracovávat Vaše osobní údaje v rozsahu identifikačních, kontaktních a popisných údajů a informací o zdravotním stavu potenciálního dárce krvetvorných buněk. Informace poskytnuté přes tento formulář slouží pouze  k navázání kontaktu dárce s registrem.  Nejsou dále zpracovávány a jsou uchovány pouze po dobu nezbytně nutnou, nejdéle po dobu jednoho roku od vyřízení žádosti o registraci nebo aktualizaci/opravu údajů.

Se svými dotazy ohledně zpracování a ochrany Vašich osobních údajů, se můžete obrátit na pověřence pro ochranu osobních údajů, který u IKEM působí („DPO“). Našeho DPO můžete kontaktovat prostřednictvím emailu gdpr@ikem.cz či telefonicky na čísle +420 23605 5091.    

Úplnou informaci o zpracování osobních údajů naleznete na našich stránkách gdpr.ikem.cz